Bij ALS zit je met ijskoude benen en voeten, hoe komt dat? Maar meer nog, wat doe je er aan? Een vraag op facebook die me diep raakt. (Ook in het manuscript voor mijn boek een hoofdstuk aan gewijd).

Elektrische voetzooltjes en meer.

Er kwamen veel reacties. Wat men zoals deed om die voeten warm te krijgen. Beenwarmers, elektrische zooltjes en dekens. Een warmwaterkruik in bed, 
warme sokken en handschoenen. Zelf dacht ik aan een voetenzak omdat moeder thuis die had en vader vulde iedere avond een warmwaterkruik. Maar ook gebruikten mensen met ALS fleec-deken een warme fleec-pyama. Een ander schreef over de oorzaak aanpakken. Ja daar valt wel wat over te zeggen. Want als ook de stoel waarin je de hele dag zit, kan je bloeddoorstroming belemmert. Lees meer

Vandaag zoveel jaren geleden bezocht ik iemand met ALS… dat zou de laatste keer zijn. “Dat het vandaag weer wereld-ALSDAG was” zei ik. Neen dat wist hij niet, zijn wereld was zo klein geworden. Ik heb hem een halfjaar lang mogen volgen en zorg geven voor zijn welbevinden…. Toen ik over hem las zocht ik hem op. Neen, niet zo meteen als ik het hier zeg.. Er gingen maanden over heen eer ik het durfde. Maar op zeker moment kon ik aan niets anders meer denken. Toen ik er al zoveel over gelezen had wilde ik uitzoeken hoe het met hun ademhaling was. En daar kreeg ik de kans voor. Enkel begreep ik het toen nog niet waardoor iemand beter ademt. Daarna hebben andere patienten me tot meer inzicht gebracht. Drie weken na die ALSdag is hij overleden….. gezond mag ik niet zeggen want hij had ALS. Maar toch komen die gedachten vaker in mijn hoofd. Moest er aan denken bij de tv uitzending van Zolang ik leef, horen we deelnemer Jan zeggen “ik heb ALS maar ben verder gezond.” Neen, je kunt niet zeggen dat mijn ALS-patient gezond was, want hij was verlamd tot aan zijn schouders. Maar hij kon wel gewoon praten eten en slikken, ik bedoel als men het eten in zijn mond gaf. En ook ademen….
Lees meer