Bij ALS zit je met ijskoude benen en voeten, hoe komt dat? Maar meer nog, wat doe je er aan? Een vraag op facebook die me diep raakt. (Ook in het manuscript voor mijn boek een hoofdstuk aan gewijd).

Elektrische voetzooltjes en meer.

Er kwamen veel reacties. Wat men zoals deed om die voeten warm te krijgen. Beenwarmers, elektrische zooltjes en dekens. Een warmwaterkruik in bed,  warme sokken en handschoenen. Zelf dacht ik aan een voetenzak omdat moeder thuis die had en vader vulde iedere avond een warmwaterkruik. Maar ook gebruikten mensen met ALS fleec-deken een warme fleec-pyama. Een ander schreef over de oorzaak aanpakken. Ja daar valt wel wat over te zeggen. Want als ook de stoel waarin je de hele dag zit, kan je bloeddoorstroming belemmert.Neen dat mag beslist niet. Een ander kreeg voetreflexmassage.

Thermostaat

Iemand had naast koude voeten sinds haar ziek-zijn, ook altijd koude handen. Of haar thermostaat dan misschien kapot was, vroeg ze aan haar neuroloog. Maar hij lachte dat even weg. Toch was dat geen domme vraag. Want als in huis de verwarming het niet meer doet vraag jij je ook af wat er kapot is. Die thermostaat, of die waakvlam, daar zou je aan kunnen denken. Maar kapot is ze niet, je zou beter kunnen zeggen dat ze op laag vuur staat, bijna is uitgedoofd. Als zij die met koude voeten zitten,konden gaan lopen of wandelen, dan zouden been en voeten vlug warm zijn. Die waakvlam weer volop gaan branden. Maar helaas, dat kunnen ze niet meer.

Op een laag pitje.

Hoe zit het met dat innerlijk vuur dat op een laag pitje staat? Omdat je verlamd raakt, je niet meer beweegt, ligt je hele systeem stil. Dan moet je dat innerlijk vuur zien aan te wakkeren. Die doorbloeding moet op gang komen. Je vastzitten moet wat loskomen. Zo een voetreflextherapie zou je als eerst kunnen doen. Het ontspant je en er komt een en andere los. Hoe ver, dat hangt van meerdere omstandigheden af. Omdat ik zelf een voetreflexbehandeling krijg, weet ik dat die warmte naar je bnen doorstroomt. Uit ervaring bij mensen met ALS weet ik dat het echter lang duurt eer dat die innerlijke doorstroming bij hen op gang komt.

Warme spullen

Mensen met ALS beschrijf ik wel eens dat ze lijken als op een vijver die dicht vriest. Nu is het de kunst om dat innerlijk vuur, dat bijna is gedoofd, weer aan de praat te krijgen. Hoe meer iemand ontspant, hoe beter zijn bloeddoorstroming op gang komt. We moeten eerst warmte van buiten krijgen. Daar doet men goed zijn best voor, en zoals je boven leest, komt ieder met warme spullen aangedragen. Maar dat alles doet onze vraagsteller ook. Toch zegt hij (en anderen laten dat ook merken) “maar overdag als ik zit dan zijn mijn benen en voeten ijskoud”. Ja begrijpelijk. Ook moeder thuis had daar last van, en haar lotgenoot en vriendin die het ook altijd te koud had zei…… heb liever dat het winter is, dan is overal de verwarming aan. In de zomer is het binnen te koud als moet stil zitten. Maar als lopende stond ik er toen nog niet zo bij stil dat zij het altijd zo koud hebben.

Fietsen

Niet alleen de bloeddoorstroming moet opgang, maar ook dat innerlijk vuur. En dat zit op een laag pitje. Dat heeft niets te missen omdat mds en niet beweegt en steeds meer ineengezakt zit. Toch probeert men dit soms met fietsen op gang te houden. Moet denken aan ALS patiënt die ik een tijd lang volgde. Hij zei op zeker moment: ze zouden voor mensen met ALS zo een fiets moeten hebben, om permanent te blijven bewegen. Het idee daarachter was niet slecht, en voor sommigen van hen zou dat te doen zijn. Maar zowel hij als anderen met ALS, die vrij ernstig verlamd zijn, kunnen die dan nog fietsen? Zijn vraag raakte me zo erg dat ik reageerde met een brief. Moet die nog ergens hebben liggen.

Innerlijk warmte

Maar die eigen innerlijk warmte is uitgedoofd omdat ze niet meer bewegen. Dat gaat ook moeilijk als je stram, stijf, en verlamd bent. Je kunt echter wel ontspannen waardoor je bloeddoorstroming ook op gang komt. En geleidelijk aan word je innerlijk vuur aangewakkerd. Is niet zo eenvoudig want als gevolg van je verlamming adem je minder. Je geraakt steeds meer in een harnas. Ademen is echter ook autonoom maar raakt geblokkeerd. Het wordt als het ware ondergesneeuwd. Bedoeling om het te ontdooien en los te krijgen, dat het weer zijn gang gaat. Naar mijn ervaring wek je daarmee energie op en krijg je het warm. Warmte die dan naar je koude benen en voeten stroomt. Mijn stelling dat daar meer aandacht voor moet komen. zou mooi zijn als mensen met ALS daar weinig of geen last meer van hebben. Wellicht denk jij daar ook zo over?

Van harte warme benen en voeten gewenst!

Mia