Overleven met ALS….. het snijdt door mijn hart!

Lieve mensen,

Zag je ook de aangrijpende uitzending bij Humberto Than? Een filmpje over Fernando Ricksen en zijn vrouw die altijd voor hem klaar staat. Hij wil overleven met ALS. Vincent De Vries, die eerder een boek over hem schreef samen met een vriend voetballer, zijn te gast. Er komt een documentaire. Fernando wil de vreselijke spierziekte ALS onder de aandacht brengen. Onlangs kreeg Fernando een PEG-catheter. Via een operatie in je buik wordt dan een opening naar je maag gemaakt. Dit om er voor te zorgen
Lees meer

Longontstekingen, ziekenhuis en IC opnames

 

Lieve mensen, ik ben er vol,

Kreeg droevig bericht….  werd eerder met spoed opgenomen. Verbleef veel weken op een intensive care van een ziekenhuis om eindelijk te gaan revalideren. Maar was nog verzwakt, dan hoeft er niet veel bij te komen of het gaat mis… Weer met loeiende sirenes naar die ziekenhuis IC, redden wat te redden valt….. maar na een zware strijd, er is komen overlijden…. Zijn dierbaren vol van verdriet. Alles
Lees meer

Preventie…. wat zijn jouw goede voornemens bij het nieuwe jaar?

Lieve mensen,

Is preventie wel het woord als je met een longziekte, met de spierziekte ALS, met een dwarslaesie of met Cystic fibrose te maken krijgen? Ik hoor je al zeggen, neen, we kunnen de klok toch niet meer terug draaien! Neen dat kan inderdaad niet. Maar misschien een idee, wat dacht je ervan om dat wat we hebben te omarmen? En dan bedoel ik, om jezelf, gezien de ernst van je aandoening, meer met welbevinden, voor een betere longfunctie, laten verwennen? Om daarmee je leven met een ernstige  aandoening in de beste banen te leiden?

Welbevinden?

2006-03-11 18.28.06Neen, welbevindenzorg aanbieden zit niet in ons behandelsysteem. Daar zien we nog steeds het nut niet van in! 
Lees meer

Mijn Nieuwjaarswens: vrij ademen

De laatste maanden was het volop in het nieuws: de slechte zorgkwaliteit in verzorgings- en verpleeghuizen. Demente bejaarden die niet op tijd worden verschoond. Met als gevolg: nattigheid dat langs hun benen sijpelt.

Nationale Zorgvernieuwingsprijs 2014

nieuwjaarswensNet als iedereen, vind ik dit schrijnend om te zien. Er moet wat aangedaan worden. Nieuwe zorgideeën en –innovaties zijn dan ook meer dan welkom. Denk bijvoorbeeld aan een speciale app om je kwaliteit van leven te meten of iets heel anders: een chatprogramma zodat verzorgers ervaringen kunnen uitwisselen.

Verschillende fondsen stimuleren dit soort ideeën door elk twee jaar de Nationale Zorgvernieuwingsdag te organiseren. De bedenkers van het meest vernieuwende idee krijgen een geldprijs van 75.000 euro en worden op weg geholpen om hun idee tot wasdom te laten komen. Zodat het echt in de praktijk gebruikt gaat worden, en het niet in een la ligt te verstoffen.

Lees meer

Zuurstofslang

‘Wat doet die slang in je gezicht?’ vroeg de reporter aan Claudia in het tv programma Je zal het maar hebben van een poosje geleden. ‘Dat is voor de zuurstof’, zei ze benauwd. ‘En waarom heb je dat nodig?’ vroeg hij verder. ‘Omdat ik een longziekte heb vanaf mijn geboorte. Eerst dacht men aan astma, maar pas jaren later ontdekten ze dat het cystic fibrosis (CF) was’.

zuurstofslangCystic Fybrosis
‘Wat houdt dat precies in?’ ‘Dat mijn lichaam en longen ziek zijn en vol met taaislijm zitten. Ik ga steeds meer achteruit, mijn longen krijgen keer op keer een ontsteking en worden daar alsmaar zieker van.’ ‘En wat wordt daar aan gedaan?’ ‘Daarom sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie’. ‘En als je die zou krijgen, ben je dan genezen?’ ‘Voorlopig wel, want in die longen zit geen taaislijmziekte, maar dan moet je wel veel medicijnen nemen om afstoting tegen te gaan’. ‘En als de telefoon gaat, wat moet er dan gedaan worden?’ vroeg hij verder.

Lees meer