Lieve mensen,
Is preventie wel het woord als je met een longziekte, met de spierziekte ALS, met een dwarslaesie of met Cystic fibrose te maken krijgen? Ik hoor je al zeggen, neen, we kunnen de klok toch niet meer terug draaien! Neen dat kan inderdaad niet. Maar misschien een idee, wat dacht je ervan om dat wat we hebben te omarmen? En dan bedoel ik, om jezelf, gezien de ernst van je aandoening, meer met welbevinden, voor een betere longfunctie, laten verwennen? Om daarmee je leven met een ernstige aandoening in de beste banen te leiden?
Welbevinden?
Neen, welbevindenzorg aanbieden zit niet in ons behandelsysteem. Daar zien we nog steeds het nut niet van in!
Vrij zeker dat er daarom juist zoveel ellende wordt geleden, zorgkosten de pan uitreizen. Als je een longontsteking opdoet staat de antibiotica klaar, maar lig je wekenlang in het ziekenhuis en raak je totaal verzwakt. Bij een longziekte krijg je zuurstof waar je afhankelijk van wordt. Soms praat de dokter over een zware longtransplantatie. Dat wordt dan meestal een lange weg van wachten en hopen. Bij het oplopen van een dwarslaesie zag ik nieuwe richtlijnen, dat er vlug moet geopereerd om de schade te beperken. Herstel zou spoediger verlopen met minder kans op longcomplicaties.
Neen aan welbevinden en begeleiding voor een betere longventilatie wordt niet gedacht. Dit terwijl we hen er een groot plezier mee doen en meer nog het hun gezondheid ten goede komt.
En bij ALS?
Bij het stellen van de diagnose ALS word je in een afgrond gestort. Krijgt je te horen dat er geen medicijn is of behandeling. Dat je maar een paar jaar meer hebt. Je maakt, met je dierbaren een heel moeilijke tijd door. Na even of wat langer dringt het tot je door om die dingen te doen die je nog graag wil doen. Wat je wel te horen krijgt is, dat een heel team aan je zijde staat. Zij houden je goed in de gaten. Verder moet je gaan kiezen voor zorg, in natura, zoals dat heet. Hierbij krijg je wat wordt aangeboden. Of je gaat voor het PGB of persoonsgebonden budget en kun je zelf kiezen! Maar dit blijft moeilijk, niemand die uitlegt wat je beter kunt doen en waarom. Vaak zie je hoe mensen die de korte tijd die voorspeld wordt liever besteden aan leuke dingen. En inderdaad, als je niets weet van de zorg is dat uitzoeken een hele klus. En het is nog altijd zo, veel mensen met ALS gaan binnen een paar jaar dood, ondanks het team. Er is aandacht voor het meten van je longfunctie. En als die in de gevarenzone komt word je beademd, tenminste als je dat wil en als beademen lukt.
Beademen?
Maar mensen vinden het vreselijk, en jij wellicht ook, om beademd te worden. Iedereen hoopt maar dat het nog niet hoeft. En begrijpelijk, is niet echt een pretje. Iemand schreef in zijn blog. Ik voelde me daar als in een isoleercel, kon snacht’s niet slapen. Een aantal keren komen ze bloed prikken, om te kijken of het werkt. Of moet het beademingsmasker misschien nog strakker? Een ander schreef dat het weken duurde eer hij er wat aan gewoon werd, er een beetje van was opgeknapt. Maar soms lukt beademen niet en gaan mensen onverrichter zake, meestal met een antibioticakuur, terug naar huis. Niet lang erna verneem je hun overlijden. En dat is om te huilen.
Trachea stoma
Pas nog getroffen door de blog van weer iemand die een longontsteking opdeed. Werd opgenomen en met antibiotica behandeld. Werd reeds langer beademd maar werkte onvoldoende. Koos alsnog een operatie voor meer lucht, om langer te mogen leven. Via een sneetje in zijn keel werd een buisje aangebracht. Hij beschreef haarfijn de ellende die hij moest doorstaan, niet om over naar huis te schrijven. Maar welbevinden naast het beademen, voor een optimale longventilatie hoort er, ook hier niet bij. Wordt het niet tijd voor Kamervragen?
Longontstekingen.
Het grote risico bij genoemde aandoeningen dat je een longontsteking opdoet. Dan zijn er grote problemen, moet je aan de antibiotica, herstel wordt moeizaam. Er is nog steeds geen aandacht om dit te voorkomen. Geen aandacht om je longen door ontspanning beter te laten open gaan. Een groot hiervan dat slijm loskomt, kan opgehoest of geaspireerd worden.
Preventie
Dat is er alles aandoen om te voorkomen dat je als gevolg van meer dichtzittende longen met een longontsteking te maken krijgt. Want dan vormt zich slijm en dat geeft grote problemen, raakt men moeilijk kwijt. Dan ook is het voornaam, al word je beademd, ontspannende zorg te krijgen. Je longen die in beweging komen en gaan doorademen. Het slijm aan de longwand wordt hierdoor als het ware uiteen getrokken en losgerukt. Hierdoor nemen je nemen ze weer lucht op. Wordt het niet meer dan hoogtijd spaarzaam met antibiotica om te gaan? Of gaan we daar steeds meer resistent voor worden en er dan geen raad meer mee weten?
