Mijn boek

Ik ben de laatste loodjes aan het schrijven van mijn boek over ademnood. Ik ben gaan inzien dat benauwdheid en ademnood beter voorkomen worden. Ik pleit er voor dat mensen met dit probleem het recht hebben om hun eigen ademhaling door ontspannende zorg ondersteund mogen krijgen.

Ademhalen, het is voor de meeste mensen heel gewoon. Maar ademen wordt een groot probleem voor mensen met een ernstige longziekte, maar ook bij Cystic fibrosis, CF of taaislijmziekte. Ze snakken naar lucht als of het om hun leven gaat. Ik was me gaan verdiepen in zorg voor meer welbevinden bij zieken met een probleemvolle aandoening. Dit voor als niets meer kan en de dokter het niet meer weet. Het werd voor mij een wonderbaarlijk moment toen ik inzag hoe pijn afzwakt en meer nog hoe de ademhaling beĂŻnvloedbaar is, zich zette naar mijn hand. Het is iets wat aangenaam overkomt en meer nog, grote verlichting brengt.

Maar hoe zit het dan voor mensen met de spierziekte Amyotrofe lateraal sclerose of ALS? Vroeg ik me af. Is hun doodsvonnis uitgesproken, omdat hun ademhalingsspieren het steeds minder doen? Dat liet me niet meer los! Lees over mijn zoektocht, en of ook mensen met ALS, met de juiste zorg, ondanks hun verlamde spieren, ontspannen gaan ademhalen?