Benauwd zijn

Benauwd zijn

Lieve mensen, er komt geen dag voorbij of ik lees wel ergens iets over mensen die om de een of andere reden benauwd. Kunnen we dan niet iets preventief doen? Ik denk het wel maar het zit nog niet zo in ons Zorgsysteem.

Longzieken

Bij een longziekte wordt je meestal doorverwezen naar een longarts. Die onderzoekt en of schrijft een medicijn voor. Soms word je daar goed mee geholpen, soms wat minder. Je ziet soms echter vervelende
bijwerkingen van medicijnen. Niet altijd even leuk. Ook lees je vaker hoe mensen schrijven dat hun longziekte is ontstaan als gevolg van medicijnen voor een eerdere ziekte. Dat is nog meer intriest.

Preventie

Zelf zou ik denken aan preventie en te zelfde tijd ook naar een natuurgeneeskundige te gaan. Die zal je niet genezen maar zorgt ervoor dat je lijf en longen wat meer gezond worden.
Daarnaast kun je denken aan natuurlijke ademondersteuning.

Zieke longen

Omdat je longen ziek zijn komt je ademen te kort. Die medicijnen die de dokter voorschrijft zijn om je longen beter te maken, maar je kunt ook je zieke longen helpen met ontspannen ademen. Een ademhalingsdeskundige inschakelen zou een goed idee zijn. Die zorgt ervoor dat je in diepe rust komt en ontspannen gaat ademen. Bij longfibrose is dat meer nog voornaam omdat je longen stijf en stug worden. Ook bij andere longzieken heeft dat meerder voordeel. Je longen raken daardoor ontspannen en nemen beter lucht op. Ik herinner me nu weer een man die ik trof bij een uitvaart. Hij liep voor mij de kerk in, stond even stil en nam eerst een paar happen lucht eer hij naar binnen ging. Dat wordt kritiek dacht ik en hield hem wat in de gaten. Op zeker moment zag ik dat hij het moeilijk kreeg. Ik stond van mijn plaats op, ging naast hem zitten en nam zijn paarsblauw en verkleumde handen vast. “Doe je iets in zorg, vroeg hij, nadat hij zich wat bekomen voelde, dan wil ik wel iets met je afspreken”. Terwijl verscheen op zijn gezicht een verlegen lach.

Benauwd bij ALS

Ook zij hebben er mee te maken. Schijnbaar is het goed geregeld voor mensen met ALS. Maar ik denk dat het beter kan. Nu wordt je longfunctie gemeten, en wanneer die onder de zestig procent is, kom je in aanmerking voor beademing
Niet dat je eerder moet beademend worden, maar je zou eerder kunnen denken aan natuurlijke adem-ondersteunende zorg. Dit als preventie, je blijft hiermee wat meer gezond. Ook omdat je met ALS in een bizarre situatie terecht, is zorg voor je welbevinden mooi meegenomen. Niet dat dit al je problemen oplost, maar het verlicht je klachten, en geeft diepe rust. Je krijgt een betere doorstroming ook naar je voeten toe. Bij mensen met ALS zijn die meestal ijs en ijskoud, en dit is niet aangenaam. De meesten van hen hebben daar onder te lijden.

Voedingssonde

Bij ALS gebeurt het vaker dat je moeite krijgt met eten, dan krijg je een voedingssonde geplaatst. Meestal gaat dat goed maar het gebeurt wel eens er zich problemen voordoen bij het krijgen van verdoving. Hoe goed dit ook geregeld wordt, soms krijg je net iets meer, waardoor je borst en rompspieren verdoofd raken. Dan wordt je ademen belemmerd en wordt je benauwd, dat geeft een akelig gevoel. In die omstandigheden een relaxatie en ademdeskundige naast je hebben zou mooi zijn.

Moeten er niet zo een stel mensen worden opgeleid in zorg voor het welbevinden van de patient? Zou je hem of haar daar niet een groot plezier mee doen?

Over beademing en voedingssondes, wat wil jij?

Beademing en voedingssondes

Nu Kerstmis er aan komt zitten we al weken met de vraag “wat voor lekkers gaan we dan eten?”. Terwijl hebben sommigen ander vragen en zorgen. Ik denk aan benauwdheid en slikproblemen, bij mensen met de  spierziekte ALS. Met regelmaat zie ik vragen verschijnen over het plaatsen van een voedingssonde, of over het instellen van beademing. Het een heeft met het andere te maken. Een voeding-sonde wordt geplaatst wanneer hun longinhoud nog een 60% bedraagt. Is die al veel lager dan wordt deze geplaatst via een PRG.
Vaker zie je echter dat kort na het plaatsen
Lees meer

Beademen of je ademen ondersteund krijgen, wat wil jij?

 

Lieve mensen

Ik wens je graag alsnog vreugdevolle Kerstdagen en een mooie eindejaarswisseling toe, ook voor jouw geliefden.

Voor nabestaanden is echter met deze Feestdagen hun verdriet nog schrijnender.
Hun geliefde, die hen zo dierbaar was, is er niet meer. Veel vlugger dan ze hadden verwacht, is hij of zij komen overlijden.

Al de problemen daarrond komen ook nu weer intens bij mij naar boven. Dit ook nadat ik vragen zag over saturatiemeters en beademing. Ook berichten over kortademig-zijn, ondanks het kunstmatig beademen.

Als je volgens medische inzichten moet worden beademd, duurt het meestal nog even eer dat je aan de beurt bent. Als het dan zo ver is wenst iedereen je veel sterkte en succes toe, met hoop dat het lukt. Ik schrijf wel eens ” als het niet lukt mag je vooral niet de moed verliezen”. Neen, dan mag je zeker niet de moed verliezen. Dan wil je wellicht het echte adem-ondersteunen door ontspannende zorg krijgen toegepast.  .

Het zou volgens mijn ervaring en inzichten zo moeten geregeld zijn, dat veel eerder dit ondersteunen van je autonome ademen wordt aangeboden. Dan kun je erna nog kiezen voor het mechanisch beademen. Maar er is helaas nog niet veel te kiezen. Enkel is er nog maar oog en aandacht voor het technische beademen.

De laatste tijd vraag ik me steeds meer af of dit beademen jouw eigen ademen niet steeds meer onderdrukt? Blijkbaar en misschien ook begrijpelijk raak je hierdoor geleidelijk aan meer lucht-leeg. Hun of jouw longinhoud wordt als maar kleiner, omdat er niet meer ontspannen wordt doorgeademd. Mijn stelling dat je bij beademing met regelmaat je longen, ontspannen moet doorgeademd krijgen. Misschien maakt het besef van het verdriet dat ook weer deze kerstdagen naar boven komt een deur open naar vernieuwende inzichten.  Zou het niet mooi zijn ALS wordt ingezien dat ontspannen ademen ook hun en jouw levensrecht is?                                                                                                                                                                                                                                                   

Wereld ALSdag 21 juni 2017 Wensambulance

Lieve mensen

Zijn de vooruitzichten voor mensen met ALS inmiddels beter? Als je kijkt naar het groot aantal deelnemers die de Mont Ventoux beklommen, zou je denken van wel. Ook al ben je er minder goed aan toe, toch mag je mee. De top bereiken, die berg overwinnen doet een groot plezier. De redding nabij, het medicijn dat er aan komt, zeker met het grote bedrag dat weer werd opgehaald. Moest even denken aan een zware kruistocht, maar met een laatste-wensambulance. Is dat niet wat tegenstrijdig, hun wens is langer leven met kwaliteit!
Lees meer

Overleven met ALS….. het snijdt door mijn hart!

Lieve mensen,

Zag je ook de aangrijpende uitzending bij Humberto Than? Een filmpje over Fernando Ricksen en zijn vrouw die altijd voor hem klaar staat. Hij wil overleven met ALS. Vincent De Vries, die eerder een boek over hem schreef samen met een vriend voetballer, zijn te gast. Er komt een documentaire. Fernando wil de vreselijke spierziekte ALS onder de aandacht brengen. Onlangs kreeg Fernando een PEG-catheter. Via een operatie in je buik wordt dan een opening naar je maag gemaakt. Dit om er voor te zorgen
Lees meer

Longontstekingen, ziekenhuis en IC opnames

 

Lieve mensen, ik ben er vol,

Kreeg droevig bericht….  werd eerder met spoed opgenomen. Verbleef veel weken op een intensive care van een ziekenhuis om eindelijk te gaan revalideren. Maar was nog verzwakt, dan hoeft er niet veel bij te komen of het gaat mis… Weer met loeiende sirenes naar die ziekenhuis IC, redden wat te redden valt….. maar na een zware strijd, er is komen overlijden…. Zijn dierbaren vol van verdriet. Alles
Lees meer

Met ALS ook ijskoude benen en voeten

Bij ALS zit je met ijskoude benen en voeten, hoe komt dat? Maar meer nog, wat doe je er aan? Een vraag op facebook die me diep raakt. (Ook in het manuscript voor mijn boek een hoofdstuk aan gewijd).

Elektrische voetzooltjes en meer.

Er kwamen veel reacties. Wat men zoals deed om die voeten warm te krijgen. Beenwarmers, elektrische zooltjes en dekens. Een warmwaterkruik in bed, 
2017-04-01 06.46.01warme sokken en handschoenen. Zelf dacht ik aan een voetenzak omdat moeder thuis die had en vader vulde iedere avond een warmwaterkruik. Maar ook gebruikten mensen met ALS fleec-deken een warme fleec-pyama. Een ander schreef over de oorzaak aanpakken. Ja daar valt wel wat over te zeggen. Want als ook de stoel waarin je de hele dag zit, kan je bloeddoorstroming belemmert. Lees meer