Benauwd zijn

Lieve mensen

Er komt geen dag voorbij of ik lees wel ergens iets over mensen die om de een of andere reden benauwd. Kunnen we dan niet iets preventief doen. Ik denk het wel maar het zit nog niet zo in ons Zorgsysteem om preventief te werk te gaan.

Longzieken

Bij een longzieken ga je meestal naar het ziekenhuis en tref je daar een longarts. Die kijkt naar je zieke longen en schrijft meestal een medicijn voor. Dit om het proces van je zieke longen wat te remmen. Soms word je daar goed mee geholpen, soms ook
wat minder. Je ziet vaker vervelende
bijwerkingen van medicijnen. Sommigen nemen ze daarom niet meer in. Niet zo leuk want je hoopt met die medicijnen dat je wat beter wordt.
Sommige anderen schrijven hoe hun longziekte is ontstaan
door het nemen van bepaalde medicijnen. Dat is wel heel erg triest.

Preventie

Zelf zou ik denken aan preventie en te zelfde tijd ook naar een natuurgeneeskundige te gaan. Die zal je niet genezen maar zorgt ervoor dat je longen wat meer gezond worden.

Ademondersteunende zorg

Gezien je longen ziek zijn komt het ademen te kort. Daarom een ademhalingsdeskundige inschakelen, dat zou een goed idee. Die zorgt ervoor dat je in diepe rust komt en ontspannen gaat ademen. Bij longfibrose is dat meer nog voornaam gezien je longen er stug zijn. Ook bij andere longzieken heeft dat meerder voordeel. Ik herinner me nog een man die ik trof bij gelegenheid van een begrafenis. Ik zie hem nog voor mij kerk inlopen en een paar happen lucht nemen voor hij naar binnen gaat. Dat wordt kritiek dacht ik en hield hem wat in de gaten. Op zeker moment zag ik dat hij het moeilijk had. Ik stond op van mijn plaats, ging naast hem zitten en nam zijn paarsblauw en verkleumde handen vast. Doe je iets in zorg vroeg hij nadat ik al even zijn hand vasthield. Dan wilde hij wel met me afspreken. Terwijl verscheen op zijn gezicht een voorzichtige lach.

Benauwd bij ALS

Schijnbaar is het goed geregeld voor mensen met ALS. Maar ik denk dat nog beter kan. Nu wordt je longfunctie gemeten. Wanneer ze onder de zestig procent raakt kom je in aanmerking voor beademing
Niet dat je eerder moet beademend worden, maar je zou kunnen denken aan natuurlijke ademondersteunende zorg. Dit pak je dan aan, bij wijze van spreken, vanaf de eerste dag. Mensen met ALS komen zo al in een bizarre situatie terecht. Daarom geef je zorg voor hun welbevinden. Niet dat dit al hun problemen oplost maar het verlicht hun klachten, geeft diepe rust, een betere doorstroming en doet mee iets aan hun ijskoude voeten. De meesten van hen hebben daar erg onder te lijden.

Preventief kun je er aan denken, ze met deze aangename zorg bij staan zouden ze een voedingssonde geplaatst krijgen. Meestal gaat dat goed maar vaker gezien dat er zich problemen bij het krijgen van verdoving. Hoe goed dit ook geregeld wordt, je kunt niet zeker zijn dat je die verdoving net iets meer krijgt dan hoog nodig is. Als je rompspieren verdoofd raken, wordt je ademen belemmerd en dat geeft een akelig gevoel.
Moet er niet een stel mensen worden opgeleid
voor het welbevinden van de patient? Zou je hem of haar daar niet een plezier er hem of haar daar niet een groot plezier mee doen?

Over beademing en voedingssondes, wat wil jij?

Beademing en voedingssondes

Nu Kerstmis er aan komt zitten we al weken met de vraag “wat voor lekkers gaan we dan eten?”. Terwijl hebben sommigen ander vragen en zorgen. Ik denk aan benauwdheid en slikproblemen, bij mensen met de  spierziekte ALS. Met regelmaat zie ik vragen verschijnen over het plaatsen van een voedingssonde, of over het instellen van beademing. Het een heeft met het andere te maken. Een voeding-sonde wordt geplaatst wanneer hun longinhoud nog een 60% bedraagt. Is die al veel lager dan wordt deze geplaatst via een PRG.
Vaker zie je echter dat kort na het plaatsen
Lees meer

Beademen of je ademen ondersteund krijgen, wat wil jij?

 

Lieve mensen

Ik wens je graag alsnog vreugdevolle Kerstdagen en een mooie eindejaarswisseling toe, ook voor jouw geliefden.

Voor nabestaanden is echter met deze Feestdagen hun verdriet nog schrijnender.
Hun geliefde, die hen zo dierbaar was, is er niet meer. Veel vlugger dan ze hadden verwacht, is hij of zij komen overlijden.

Al de problemen daarrond komen ook nu weer intens bij mij naar boven. Dit ook nadat ik vragen zag over saturatiemeters en beademing. Ook berichten over kortademig-zijn, ondanks het kunstmatig beademen.

Als je volgens medische inzichten moet worden beademd, duurt het meestal nog even eer dat je aan de beurt bent. Als het dan zo ver is wenst iedereen je veel sterkte en succes toe, met hoop dat het lukt. Ik schrijf wel eens ” als het niet lukt mag je vooral niet de moed verliezen”. Neen, dan mag je zeker niet de moed verliezen. Dan wil je wellicht het echte adem-ondersteunen door ontspannende zorg krijgen toegepast.  .

Het zou volgens mijn ervaring en inzichten zo moeten geregeld zijn, dat veel eerder dit ondersteunen van je autonome ademen wordt aangeboden. Dan kun je erna nog kiezen voor het mechanisch beademen. Maar er is helaas nog niet veel te kiezen. Enkel is er nog maar oog en aandacht voor het technische beademen.

De laatste tijd vraag ik me steeds meer af of dit beademen jouw eigen ademen niet steeds meer onderdrukt? Blijkbaar en misschien ook begrijpelijk raak je hierdoor geleidelijk aan meer lucht-leeg. Hun of jouw longinhoud wordt als maar kleiner, omdat er niet meer ontspannen wordt doorgeademd. Mijn stelling dat je bij beademing met regelmaat je longen, ontspannen moet doorgeademd krijgen. Misschien maakt het besef van het verdriet dat ook weer deze kerstdagen naar boven komt een deur open naar vernieuwende inzichten.  Zou het niet mooi zijn ALS wordt ingezien dat ontspannen ademen ook hun en jouw levensrecht is?                                                                                                                                                                                                                                                   

Wereld ALSdag 21 juni 2017 Wensambulance

Lieve mensen

Zijn de vooruitzichten voor mensen met ALS inmiddels beter? Als je kijkt naar het groot aantal deelnemers die de Mont Ventoux beklommen, zou je denken van wel. Ook al ben je er minder goed aan toe, toch mag je mee. De top bereiken, die berg overwinnen doet een groot plezier. De redding nabij, het medicijn dat er aan komt, zeker met het grote bedrag dat weer werd opgehaald. Moest even denken aan een zware kruistocht, maar met een laatste-wensambulance. Is dat niet wat tegenstrijdig, hun wens is langer leven met kwaliteit!
Lees meer

Overleven met ALS….. het snijdt door mijn hart!

Lieve mensen,

Zag je ook de aangrijpende uitzending bij Humberto Than? Een filmpje over Fernando Ricksen en zijn vrouw die altijd voor hem klaar staat. Hij wil overleven met ALS. Vincent De Vries, die eerder een boek over hem schreef samen met een vriend voetballer, zijn te gast. Er komt een documentaire. Fernando wil de vreselijke spierziekte ALS onder de aandacht brengen. Onlangs kreeg Fernando een PEG-catheter. Via een operatie in je buik wordt dan een opening naar je maag gemaakt. Dit om er voor te zorgen
Lees meer

Longontstekingen, ziekenhuis en IC opnames

 

Lieve mensen, ik ben er vol,

Kreeg droevig bericht….  werd eerder met spoed opgenomen. Verbleef veel weken op een intensive care van een ziekenhuis om eindelijk te gaan revalideren. Maar was nog verzwakt, dan hoeft er niet veel bij te komen of het gaat mis… Weer met loeiende sirenes naar die ziekenhuis IC, redden wat te redden valt….. maar na een zware strijd, er is komen overlijden…. Zijn dierbaren vol van verdriet. Alles
Lees meer

Met ALS ook ijskoude benen en voeten

Bij ALS zit je met ijskoude benen en voeten, hoe komt dat? Maar meer nog, wat doe je er aan? Een vraag op facebook die me diep raakt. (Ook in het manuscript voor mijn boek een hoofdstuk aan gewijd).

Elektrische voetzooltjes en meer.

Er kwamen veel reacties. Wat men zoals deed om die voeten warm te krijgen. Beenwarmers, elektrische zooltjes en dekens. Een warmwaterkruik in bed, 
2017-04-01 06.46.01warme sokken en handschoenen. Zelf dacht ik aan een voetenzak omdat moeder thuis die had en vader vulde iedere avond een warmwaterkruik. Maar ook gebruikten mensen met ALS fleec-deken een warme fleec-pyama. Een ander schreef over de oorzaak aanpakken. Ja daar valt wel wat over te zeggen. Want als ook de stoel waarin je de hele dag zit, kan je bloeddoorstroming belemmert. Lees meer