Beademen of je ademen ondersteund krijgen, wat wil jij?

 

Lieve mensen

Ik wens je graag alsnog vreugdevolle Kerstdagen en een mooie eindejaarswisseling toe, ook voor jouw geliefden.

Voor nabestaanden is echter met deze Feestdagen hun verdriet nog schrijnender.
Hun geliefde, die hen zo dierbaar was, is er niet meer. Veel vlugger dan ze hadden verwacht, is hij of zij komen overlijden.

Al de problemen daarrond komen ook nu weer intens bij mij naar boven. Dit ook nadat ik vragen zag over saturatiemeters en beademing. Ook berichten over kortademig-zijn, ondanks het kunstmatig beademen.

Als je volgens medische inzichten moet worden beademd, duurt het meestal nog even eer dat je aan de beurt bent. Als het dan zo ver is wenst iedereen je veel sterkte en succes toe, met hoop dat het lukt. Ik schrijf wel eens ” als het niet lukt mag je vooral niet de moed verliezen”. Neen, dan mag je zeker niet de moed verliezen. Dan wil je wellicht het echte adem-ondersteunen door ontspannende zorg krijgen toegepast.  .

Het zou volgens mijn ervaring en inzichten zo moeten geregeld zijn, dat veel eerder dit ondersteunen van je autonome ademen wordt aangeboden. Dan kun je erna nog kiezen voor het mechanisch beademen. Maar er is helaas nog niet veel te kiezen. Enkel is er nog maar oog en aandacht voor het technische beademen.

De laatste tijd vraag ik me steeds meer af of dit beademen jouw eigen ademen niet steeds meer onderdrukt? Blijkbaar en misschien ook begrijpelijk raak je hierdoor geleidelijk aan meer lucht-leeg. Hun of jouw longinhoud wordt als maar kleiner, omdat er niet meer ontspannen wordt doorgeademd. Mijn stelling dat je bij beademing met regelmaat je longen, ontspannen moet doorgeademd krijgen. Misschien maakt het besef van het verdriet dat ook weer deze kerstdagen naar boven komt een deur open naar vernieuwende inzichten.  Zou het niet mooi zijn ALS wordt ingezien dat ontspannen ademen ook hun en jouw levensrecht is?                                                                                                                                                                                                                                                   

Wereld ALSdag 21 juni 2017 Wensambulance

Lieve mensen

Zijn de vooruitzichten voor mensen met ALS inmiddels beter? Als je kijkt naar het groot aantal deelnemers die de Mont Ventoux beklommen, zou je denken van wel. Ook al ben je er minder goed aan toe, toch mag je mee. De top bereiken, die berg overwinnen doet een groot plezier. De redding nabij, het medicijn dat er aan komt, zeker met het grote bedrag dat weer werd opgehaald. Moest even denken aan een zware kruistocht, maar met een laatste-wensambulance. Is dat niet wat tegenstrijdig, hun wens is langer leven met kwaliteit!
Lees meer

Overleven met ALS….. het snijdt door mijn hart!

Lieve mensen,

Zag je ook de aangrijpende uitzending bij Humberto Than? Een filmpje over Fernando Ricksen en zijn vrouw die altijd voor hem klaar staat. Hij wil overleven met ALS. Vincent De Vries, die eerder een boek over hem schreef samen met een vriend voetballer, zijn te gast. Er komt een documentaire. Fernando wil de vreselijke spierziekte ALS onder de aandacht brengen. Onlangs kreeg Fernando een PEG-catheter. Via een operatie in je buik wordt dan een opening naar je maag gemaakt. Dit om er voor te zorgen
Lees meer

Longontstekingen, ziekenhuis en IC opnames

 

Lieve mensen, ik ben er vol,

Kreeg droevig bericht….  werd eerder met spoed opgenomen. Verbleef veel weken op een intensive care van een ziekenhuis om eindelijk te gaan revalideren. Maar was nog verzwakt, dan hoeft er niet veel bij te komen of het gaat mis… Weer met loeiende sirenes naar die ziekenhuis IC, redden wat te redden valt….. maar na een zware strijd, er is komen overlijden…. Zijn dierbaren vol van verdriet. Alles
Lees meer

Met ALS ook ijskoude benen en voeten

Bij ALS zit je met ijskoude benen en voeten, hoe komt dat? Maar meer nog, wat doe je er aan? Een vraag op facebook die me diep raakt. (Ook in het manuscript voor mijn boek een hoofdstuk aan gewijd).

Elektrische voetzooltjes en meer.

Er kwamen veel reacties. Wat men zoals deed om die voeten warm te krijgen. Beenwarmers, elektrische zooltjes en dekens. Een warmwaterkruik in bed, 
2017-04-01 06.46.01warme sokken en handschoenen. Zelf dacht ik aan een voetenzak omdat moeder thuis die had en vader vulde iedere avond een warmwaterkruik. Maar ook gebruikten mensen met ALS fleec-deken een warme fleec-pyama. Een ander schreef over de oorzaak aanpakken. Ja daar valt wel wat over te zeggen. Want als ook de stoel waarin je de hele dag zit, kan je bloeddoorstroming belemmert. Lees meer

Als de beademing niet lukt?

2016-10-30 13.19.40

Lieve mensen

Met regelmaat word ik geraakt door berichten op facebook. Problemen die me door hart en ziel snijden, bij mensen met ALS of een longziekte. Hun ellende die ze graag kwijt willen, je zal er maar voor staan. Meer dan goed dat zij of hun partner, deze hopeloze toestanden, op papier zetten. Zo raken hun verhaal kwijt en er kan meegeleefd en gereageerd worden. Anderzijds de bedoeling en hoop dat er oplossingen komen. Die zijn echter niet zo voor de hand liggend. Je ziet hoe ze meestal tevreden over de zorg, hoe ondanks die goede zorg er veel problemen Lees meer

Ademnood help … dweilen met de kraan open?

Lieve mensen, Vind jij dat er meer aandacht moet komen voor preventie? Omdat de kosten de pan uitreizen, maar vooral je eigen goed. Nu spaart men die bij chronisch zieken, op fysiotherapie. Houd in dat ze minder bewegen terwijl ze dat juist meer moeten doen.

COPD Bij mensen met COPD, een longziekte, of bij de spierziekte ALS, is het nog erger. Hun longen moeten beter geventileerd, maar daar komt weinig van in huis. Al wat jaren volg ik Ger, heeft COPD. Krijgt om de vier of vijf weken begeleiding in ontspannen doorademen. “Mijn longen zijn ziek,
Lees meer

Beademingsmaskers…. Als in een harnas

Erg geraakt door berichten van mensen met ALS die moeten beademd worden. Ze zien er erg tegenop en moeten een aantal dagen in het ziekenhuis verblijven. Soms wordt om reden van apneu al eerder beademd, maar is niet voldoende. Enerzijds een goede zaak, dat eerder beademd wordt, want in het zorgsysteem wordt pas beademd bij een longinhoud van een 60%. We moeten er vanuit gaan dat je lichaam er ongemerkt al schade van ondervind dat er te weinig wordt doorgeademd.
Lees meer

Longfunctie meten en slaapstudie

HPIM2238Longfunctie meten en slaapstudie?

Mensen met ALS worden om de zoveel tijd opgeroepen om hun longfunctie te meten. Soms ook gebeurt er een slaapstudie.
De slaapstudie, het woord zegt het, een studie over hoe men slaapt. Of om uit te zoeken welke problemen er zijn dat men niet goed slaapt. Iemand die verder niet ziek is maar slecht slaapt, dan is het logisch dat men de oorzaak wil weten. Maar een slaapstudie bij mensen met ALS, moet dat ook? Zouden we niet van te voren kunnen indenken dat ademnood vaak hun grootste probleem is? Meestal is er bij hen al een verminderd ademen. Daarbij weten we dat mensen slechter slapen als gevolg van stapeling van afvalstoffen. Kan dat slechter slapen dan niet gezien worden als gevolg van achterstallig onderhoud, of wat denk jij? Ik bedoel dat er nog weinig werk van wordt gemaakt om hun lichaam tijdig gereinigd te krijgen Lees meer

Hoe zit het met jouw Ademhalingsspieren? ….. 21 juni WereldALSdag

Vandaag zoveel jaren geleden bezocht ik iemand met ALS… dat zou de laatste keer zijn. “Dat het vandaag weer wereld-ALSDAG was” zei ik. Neen dat wist hij niet, zijn wereld was zo klein geworden. Ik heb hem een halfjaar lang mogen volgen en zorg geven voor zijn welbevinden…. Toen ik over hem las zocht ik hem op. Neen, niet zo meteen als ik het hier zeg.. Er gingen maanden over heen eer ik het durfde. Maar op zeker moment kon ik aan niets anders meer denken. Toen ik er al zoveel over gelezen had wilde ik uitzoeken hoe het met hun ademhaling was. En daar kreeg ik de kans voor. Enkel begreep ik het toen nog niet waardoor iemand beter ademt. Daarna hebben andere patienten me tot meer inzicht gebracht. Drie weken na die ALSdag is hij overleden….. gezond mag ik niet zeggen want hij had ALS. Maar toch komen die gedachten vaker in mijn hoofd. Moest er aan denken bij de tv uitzending van Zolang ik leef, horen we deelnemer Jan zeggen “ik heb ALS maar ben verder gezond.” Neen, je kunt niet zeggen dat mijn ALS-patient gezond was, want hij was verlamd tot aan zijn schouders. Maar hij kon wel gewoon praten eten en slikken, ik bedoel als men het eten in zijn mond gaf. En ook ademen….
Lees meer

12