Lieve mensen

Zijn de vooruitzichten voor mensen met ALS inmiddels beter? Als je kijkt naar het groot aantal deelnemers die de Mont Ventoux beklommen, zou je denken van wel. Ook al ben je er minder goed aan toe, toch mag je mee. De top bereiken, die berg overwinnen doet een groot plezier. De redding nabij, het medicijn dat er aan komt, zeker met het grote bedrag dat weer werd opgehaald. Moest even denken aan een zware kruistocht, maar met een laatste-wensambulance. Is dat niet wat tegenstrijdig, hun wens is langer leven met kwaliteit! Als ze eenmaal die diagnose hebben raken mensen in een harnas, in een moeten doodgaan proces. Anderzijds, de documentaire van Fernando Ricksen, zijn smeekbede was overduidelijk. Hij wil overleven met ALS! We zagen verder een beademingsmasker. Maar voor levenskwaliteit moet er meer gebeuren. Word je ademen (ook naast beademing) liefst op een natuurlijke manier ondersteunt.

Je eigen regie behouden?

Daar ging het over in die schrijnende documentaire “Anneke met ALS”. Zij moet gedacht hebben “nu ik ALS heb moet ik die ellende maar voorblijven”, haar huisarts luisterbereid. “Moet ik filmen tot het einde”, vroegen haar nichtjes? Ja zei Anneke. Toen was er die dokter, en je zag al de naald met de spuit. Dan  een klein stukje van haar arm met die naald erin. Voor hen die angst hebben om te kijken, van het laatste was niets te zien. Dit “op tijd vragen aan je huisarts naar euthanasie” is blijkbaar je eigen regie behouden! Is het niet de plicht van zorgverzekeraar, dat je daar als patient voorlopig niet aan hoeft te denken. Ieder van hen heeft de mond vol over goede zorg. Maar in ook deze documentaire zag je niets van welbevindenzorg. Voor haar pijnlijk en vooroverhangende nek, kreeg Anneke een aangepaste kraag. Die bracht verlichting! Maar wat later zag je, hoe ze daar weinig meer mee kon. Veel mensen met ALS klagen over hun nek. Dan komt die steunkraag, die even rust de pijn verlicht, maar wat later hen benauwd. Moest denken aan….. noem hem even Meindert, met ALS. Weer een tijd geleden dat ik hem ontmoette. Ook hij met pijn en ongemak, zijn nek die hij niet meer kon rechthouden…. was angstig om zien. Er voor gezorgd dat de doorbloeding naar zijn hoofd weer opgang kwam. Nadien weinig klachten meer gehad. Toch zie je zoveel jaren later bij velen een stevige band rond hoofd en nek. Moeten we niet eerst proberen, of het misschien anders en beter kan?

Herseninplantaat

Is er met deze ALS dag niets nieuws”? Jawel, wetenschappers brachten een apparaatje in, onder de hersenschedel, bij een  ALS-patient. Waardoor hij of zij beter in staat is zijn wensen kenbaar te maken. De dame die het kreeg kon weer praten met de buitenwereld. Het filmpje werd honderden keren gedeeld, iedereen enthousiast. (wie weet, vinden ze ook een chip voor het ademen). Operaties staan hoog in aanzien. Ook voor het ledigen van je blaas als je darmen zijn er die. Voordeel dat je dit voortaan doet op een tijd die jou past, om zo lang mogelijk je zelfstandigheid te behouden. Maar is zelf mogen ademen dan niet evengoed voor een grotere zelfstandigheid?

Orgaandonatie na euthanasie

Nog een goed nieuws, er is inmiddels de mogelijkheid om na euthanasie je organen te doneren. Daarvoor kwamen richtlijnen. Vooral omdat mensen met ALS, soms zo jong, overlijden. Meerderen van hen willen graag iets goeds nalaten, hun gezonde organen doneren. Dit is een grote vooruitgang, zeker als je weet hoeveel mensen er wachten op een orgaan.

Wensambulance

Waar nog weinig vooruitgang is? In aandacht en zorg voor hun welbevinden. Soms zakt me de moed in de schoenen, moet ik het maar even laten rusten. Anderzijds zoek ik graag uit wat beter kan, in het voordeel van de patient. Heb er een grote ervaring in opgebouwd, voor een preventieve aanpak, de mogelijkheid van ontspannen ademen. Dit zou je al eerder kunnen inzetten. Ook als je al beademd wordt is het een groot goed. Toch is het intriest, meestal kijkt men enkel uit naar het medicijn dat de oplossing zal brengen. Zijn richtlijnen voor je welbevinden niet even hard nodig? Wanneer komt een ambulance voor hun eerste wens, een leven met kwaliteit? Denk je niet dat velen dit willen?