ALS Recht op waardig leven en zorg

ALS Recht op waardig leven en zorg

ALS en Recht op waardig leven.

Ik werd getroffen door een smeekbede met recht op waardig leven.
Hun zielsverlangen, mee te mogen doen in de zoektocht naar een medicijn. Maar blijkbaar is dat niet eenvoudig. Men mag de ziekte nog niet lang hebben, anderzijds moet men beschikken over een nog goede longfunctie. En dit laatste hebben de meeste al niet meer.

Maar begrijpelijk dat men snakt naar een medicijn dat de oplossing brengt. Even geleden was er de penicilline en Hydrocortison-kuur, waar hoop op was gesteld was.

Recht op waardig leven

Inderdaad! En als dat medicijn er komt, en de ziekte met alle problemen als sneeuw voor de zon zouden verdwijnen, dat zou mooi zijn.

Maar ben vaker geschokt

Met regelmaat gebeurt het dat weer iemand is overleden. Soms nadat hij of zij reeds langer beademd werd. Anderen omdat beademing niet lukt of weer anderen die geen beademing willen. Vaak ook dat ze niet langer wilden afzien en vragen naar een einde.

Maar kregen ze ooit iets gedaan voor hun welbevinden, vraag ik me af. ik denk het niet, dat zit niet in ons zorgsysteem.

Leven met kwaliteit

Met maskerbeademing kun je er een tijd tegen, maar wat als je dat niet wil? Wat krijg je in de plaats?

Sommigen kiezen als hun beademingsmasker is uitgewerkt in de vlucht nog voor een trachea-stoma. Hopen er zo nog een tijd te mogen zijn.

Maar als een medicijn alles brengt voor een waardig leven, maar dat medicijn er nog niet, dan heb je daar niets aan. Misschien daarom al iets doen met dat wat er wel is, “kwaliteit van leven zorg”. Met regelmaat een paar uur in diepe rust vertoeven.

Meerdere liefdadigheidsinstellingen zien het als hun taak ernstig zieken nog een plezier te doen. Een bezoek aan hun favoriete voetbalclub staat bij sommigen hoog op hun verlanglijst.

Maar wat voor hen die daar niets voor voelen en meer aan rust toe zijn? Wat zou je zelf willen als je te moe of uitgeput bent. Of je steeds meer gevangen raakt als in een harnas en met pijn zit?

“Dan kan ik even aan wat anders denken” zei de man die van bedoelde zorg genoot. “Zie ik een brede lach op zijn gezicht” zei zijn vrouw, “en dat doet je zoveel goed als je weet dat hij het niet lang meer trekt.”

Of er spoedig een medicijn komt weet ik niet. Maar dat je hen met een paar uur “ontspannen en diepe rust zorg” een groot plezier doet, dat weet ik wel.
En daar hebben ze toch ook zeker recht op?