ALS Recht op waardig leven en zorg

ALS Recht op waardig leven en zorg

ALS en Recht op waardig leven.

Ik werd getroffen door een smeekbede, vraag naar recht op waardig leven.
Voor veel mensen met ALS is het hun zielsverlangen, te mogen meedoen in de zoektocht naar een medicijn. Maar blijkbaar is dat niet eenvoudig. Men mag de ziekte niet lang hebben, anderzijds moet men beschikken over een nog goede longfunctie. En dit laatste hebben de meeste al niet meer.

Maar begrijpelijk dat men snakt naar een medicijn dat de oplossing brengt. Even geleden was er de penicilline en Hydrocortison-kuur, waar alle hoop op was gesteld was.

Recht op waardig leven

Inderdaad! Als dat medicijn er komt, en het de ziekte met alle problemen van dien, als sneeuw voor de zon zou laten verdwijnen, wat zou dat mooi zijn.

Maar ik ben vaker geschokt

Met regelmaat gebeurt het, weer iemand van hen die is overleden. Soms nadat hij of zij reeds langer beademd werd. Anderen omdat beademing niet lukt of weer anderen, omdat ze geen beademing willen. Vaak ook zie je dat ze niet langer wilden afzien en vragen naar een einde.

Mijn vraag of ze ooit iets gedaan voor hun welbevinden, ik denk het niet. Zorg voor je welbevinden zit niet in ons zorgsysteem.

Leven met kwaliteit

Om wat meer lucht te krijgen worden mensen met ALS op zeker moment beademd. Daarmee kun je er een tijd tegen. Maar wat doe je voor hen die dat niet willen. Of wat doe je voor hen wanneer masker-beademing niet lukt. Wat krijg je in de plaats?

Sommigen kiezen als hun beademingsmasker is uitgewerkt in de vlucht nog voor een trachea-stoma. Ze hopen er zo nog een tijd te mogen zijn.

Maar even samenvattend als een medicijn alles brengt voor een waardig leven, maar dat medicijn er nog niet, dan heb je daar niets aan. Misschien daarom al iets doen met dat wat er wel is, “kwaliteit van leven zorg”. Met regelmaat een paar uur in diepe rust vertoeven.

Meerdere liefdadigheidsinstellingen zien het als hun taak ernstig zieken nog een plezier te doen. Een bezoek aan hun favoriete voetbalclub staat bij sommigen hoog op hun lijst.

Maar wat doe je voor hen die daar niets voor voelen en meer aan rust toe zijn? Wat zou je zelf willen als je te moe of uitgeput bent. Of je steeds meer gevangen raakt als in een harnas en met pijn zit?

“Dan kan ik even aan wat anders denken” zei de man die van bedoelde zorg genoot. “dan zie ik een brede lach op zijn gezicht” zei zijn vrouw, “en dat doet je zoveel goed als je weet dat hij het niet lang meer trekt.”

Of er spoedig een medicijn komt weet ik niet. Maar dat je hen met een paar uur “ontspannen en diepe rust zorg” een groot plezier doet, dat weet ik wel.
En hebben ze daar geen recht op?