Beademing en voedingssondes
Nu Kerstmis er aan komt zitten we al weken met de vraag “wat voor lekkers gaan we dan eten?”. Terwijl hebben sommigen ander vragen en zorgen. Ik denk aan benauwdheid en slikproblemen, bij mensen met de spierziekte ALS. Met regelmaat zie ik vragen verschijnen over het plaatsen van een voedingssonde, of over het instellen van beademing. Het een heeft met het andere te maken. Een voeding-sonde wordt geplaatst wanneer hun longinhoud nog een 60% bedraagt. Is die al veel lager dan wordt deze geplaatst via een PRG.
Vaker zie je echter dat kort na het plaatsen van zo een voedingssonde ook beademing er aan komt. Ik verwacht echter dat het mechanisch beademen minder nodig wordt als je al vroeger wordt ondersteund in je eigen ademen. Daar is echter nog weinig aandacht voor terwijl je er de patient veel plezier mee zou doen.
Maar de voedingssonde? Om te kijken of je een voedingssonde nodig hebt zou je ook dit eerst moeten uitgezocht krijgen. Het zou kunnen dat als je de nodige zorg krijgt dat je misschien gewoon kunt blijven eten. Ik verwacht dit omdat ik vaker zag dat mensen tot op het laatst zijn blijven eten. Dan is het jammer dat een voedingssonde geplaatst wordt. Maar zoals bij beademing gaat men er vanuit dat het niet anders kan. Toch zijn mensen met ALS in staat om zelf te ademen, dit komt naar voor uit mijn onderzoek. Ik heb een 25 mensen met ALS ontmoet, daarvan waren 23 van hen daartoe in staat. De anderen zouden het vrij zeker ook hebben gekund, maar die werden al 24 uur per dag met masker beademd, dan lukt dat bijna niet meer. Daarom heb je er alle belang bij dat je die natuurlijke ademondersteuning veel eerder krijgt toegepast.
Zou het niet zo moeten geregeld zijn dat ieder na zijn diagnose mag zeggen wat hij wil? Beademing, of in zijn eigen ademen ondersteund worden. Is het niet intriest dat er niets gedaan wordt ter ondersteuning voor hen die niet willen beademd worden. Ik wil niet zeggen dat (masker) beademing ideaal is, het algehele zorgsysteem is daar echter op ingesteld. Zekerheidshalve zou elk van hen regelmatig hun eigen ademen moeten krijgen ondersteunen. Dit om hun longen beter geventileerd te krijgen. nu zie je telkens opnieuw dat beademen met masker op zeker moment is uitgewerkt.
Maar wat ik al zei, op zeker moment zie je vaker problemen met eten en slikken. Komt de vraag naar een voedingssonde. Die kan geplaatst worden ook al is hun longinhoud vrij laag. Maar is het niet jammer dat er enkel nog maar aandacht is voor het technisch gebeuren? is het niet jammer dat er niet eerst alles wordt gedaan voor hun gezondheid en voor hun welbevinden. Dit terwijl jij er als patiënt alle belang bij hebt dat ook daar aan wordt gedacht?