Een longontsteking ….. dat wil je liever niet!

  IMG_1824

Lieve mensen

Wordt erg geraakt door blogs over ademnood, bij ALS of bij een longziekte. Maar ook door uithangborden die je smekend aankijken, nog zo jong en al overleden. Of je wil doorgaan met hun strijd en doneert. En soms geeft men er lezingen over voor kinderen. Ook zij moeten het weten, dat je aan ALS onherroepelijk doodgaat. Ja dat raakt me diep. Longen beter ventileren Werd ook geraakt bij de boekpresentatie van een triller over ALS. De auteur Gosse Hulzinga, zelf met ALS, schreef dit ondanks zijn beperkingen. Hij brengt een spannend verhaal over man die ten einde raad is, zijn vrouw heeft ALS. Hij terroriseert een medicijnfabriek, wil een medicijn afdwingen. Maar voor zijn vrouw is het te laat, zij overlijdt, hij blijft in groot verdriet achter. Ook gedachten van hoop in zijn boek. Hij kent een club van mensen die meer dan twintig jaar. leven met ALS. Vraagt zich af hoe dat kan. Daarnaast pleit hij voor samenwerking tussen regulier en alternatief. Zelf maakt hij gebruik van accupunctuur, hoopt daarmee zijn gezondheid langer goed te houden. Daarnaast blaast hij op een doedelzak en verwacht dat dit een gunstige invloed heeft op zijn longen. Beademen met masker Die longen van mensen met ALS geraken steeds meer in de problemen. Bij een longinhoud van een 60 % wordt een beademingsmasker aangemeten. Maar na verloop van tijd word je toch meer benauwd. Je longen worden onvoldoende geventileerd, afvalstoffen stapelen zich op. Je ademnood wordt steeds groter. Om die ademnood niet te hoeven meemaken, zie je vaak hoe mensen kort na hun diagnose regelen voor euthanasie. Ja is intriest terwijl niemand er aan denkt om iets te regelen voor een beter doorademen, waardoor longen beter ventileren en de kans op een longontsteking minimaal is. Een longontsteking kun je niet hebben bij ALS, waar velen aan overlijden of kantje boord komen liggen.

Longontsteking

Daarbij is het trieste van een longontsteking bij mensen met ALS dat je de vraag krijgt gesteld of je nog wil behandeld worden. Dit terwijl je zelf er op vertrouwt dat ze er alles aan doen om van die longontsteking te genezen. Minder is geweten dat door ontspannen doorademen je longventilatie verbetert. Dit komt tegemoet aan het grote probleem bij ALS, dat ze steeds minder ademen. En dat juist is zo risicovol om een longontsteking op te doen. Er wordt wel iets gedaan met airstacken, waardoor met een blaasbalg lucht in je longen wordt geblazen. Dit is ook aan om je longen open te krijgen, en longontstekingen te voorkomen. Maar ik denk dat mensen vaker te uitgeput zijn om dit te doen. En verder weet ik dat zou je mogen kiezen, je voor de aangename of betere manier zou kiezen.

Tracheastomabeademing

Wat soms ook gedaan worden, kiezen voor een tracheastoma. Door een operatie wordt een buisje in je keel geplaats. Hierop wordt een apparaat aangesloten dat intens lucht in je longen blaast. Je ziet dan dat mensen, nadat ze hersteld zijn van de operatie, soms jaren langer leven. Het is niet dat ik pleit voor dat soort beademing, maar je zou dat kunnen overwegen, als je langer wil blijven en of om het medicijn te halen. Maar ik weet dat de meeste mensen met ALS niet van een machine willen afhangen. Dat houd dan in dat ze op zeker moment, te jong nog, komen overlijden.

Natuurlijke ademhalingsondersteuning

Maar er is nog iets, nog minder gekend, maar mijn missie om daar aandacht voor te vragen. Op een natuurlijke manier je ademhalen ondersteunen. Hierbij wordt door ontspannen je longventilatie verbetert. Je raakt geleidelijk aan los en ademt weer door. Ik weet echter, dat het voor mensen die in de afgrond zijn gestort moeilijk is om daar geloof aan durven te hechten. Voor hen blijft het moeilijk om open te staan voor nieuwe inzichten. Men blijft hangen bij de overtuiging dat verlamde spieren het niet meer doen. Neen, dat doen ze ook niet, ze kunnen echter wel ontspannen en loskomen, zodat het ademhalen weer op gang komt. Denk je niet dat we mensen we mensen met ALS daar een heel groot plezier mee doen?

Te weinig patienten                                                                                                                            

Wellicht heb jij het gelezen, dat de ontwikkeling van een medicijn stagneert omdat er te weinig patienten zijn? Het daarom financieel niet haalbaar is? Is dat niet om te huilen? Terwijl overlijden er ieder jaar een vijfhonderd aan ademnood, longontstekingen of aan euthanasie. Hen begeleiden in ontspannen ademen om die ellende voor te blijven, daar wordt niet gedacht. Eer dat de medische wereld dit voorschrijft kan dat nog even duren. Misschien te begrijpen, zij leerden ademnood oplossen met beademen of zuurstof, met medicijnen of met morfine. Morfine zou ademnood verlichten maar heeft dan weer een remmende werking hebben op het ademhalen. En dat kunnen we niet hebben. Voor andere ziekte toestanden staan behandelingen en operaties klaar. Bij ALS is er niets. Zouden er voor hen nieuwe longen of een hart kunnen getransplanteerd worden dan zou men dat zeker doen. Maar met hun organen is (meestal) niets mis. Hun hart dat ook een spier is wordt niet aangetast, maar smeekt naar zuiver lucht en zuurstof. Moeten we er niet alles aan doen om hen daarin tegemoet te komen?