Lieve mensen
Met regelmaat word ik geraakt door berichten op facebook. Problemen die me door hart en ziel snijden, bij mensen met ALS of een longziekte. Hun ellende die ze graag kwijt willen, je zal er maar voor staan. Meer dan goed dat zij of hun partner, deze hopeloze toestanden, op papier zetten. Zo raken hun verhaal kwijt en er kan meegeleefd en gereageerd worden. Anderzijds de bedoeling en hoop dat er oplossingen komen. Die zijn echter niet zo voor de hand liggend. Je ziet hoe ze meestal tevreden over de zorg, hoe ondanks die goede zorg er veel problemenzijn en blijven. Een medicijn voor ALS is er niet terwijl iedereen daar op wacht. Bij een ernstige longziekte is het een beetje van het zelfde laken een broek. Zij doen echter vaak aan longrevalidatie, wat wel tot en met zwaar is. Ze hopen hiermee hun lage longinhoud beter te benutten. Ben zelf niet zo van die zware aanpak, zou liever eerst op een zachte manier die krijgen aangevuld (later meer daarover). Dit om te voorkomen dat men zich uitput of aan de zuurstof moet. Maar ook om zijn longen beter geventileerd te krijgen. Mensen zijn als gevolg van hun aandoening zo al erg zwak. Er hoeft niet veel bij te komen, of ze liggen met een longontsteking in het ziekenhuis.
En bij ALS?
Nadat mensen de diagnose krijgen komen ze in een systeem terecht. Ze krijgen mee dat ALS dodelijk is. Daar is moeilijk aan twijfelen met de vijfhonderd doden per jaar, zij die soms nog geen vijftig jaar zijn. Ze krijgen ook mee dat er geen medicijn of behandeling is. Neen helaas.
Beademing?
Omdat hun spieren steeds meer verlammen raakt hun ademen in de knel. Dat hou men goed bij. Met regelaamt wordt gecontroleerd hoe het zit met hun longfunctie. Of de afvalstoffen in hun bloed niet te hoog zijn. Dan mogen ze gerust zijn, iedereen blij! Als het minder goed is wordt overgegaan tot beademing. Meestal lukt dat. Is wel even wennen en kijken of het masker past. Het duurt meestal een paar weken eer men van dat beademen wat opknapt. Sommigen kiezen voor een trache-stoma, anderen willen dat beslist niet. ” Ik wil vooral niet van een machine afhangen om in leven te blijven”” schrijven ze dan.
Maskerbeademing
Daarom kiest men vaker voor maskerbeademing. Heb een aantal keren weten gebeuren dat dit echter niet lukt. Dan komen ze, uitermate teleurgesteld, na een paar dagen ziekenhuisopname, weer terug naar huis. Soms met antibiotica. Het proberen veroorzaakt soms veel ongemak. Of er ongewenst iets in hun luchtwegen door verslikken. Soms krijgt men zuurstof mee om verlichting te bereiken. Toch is zuurstof geven bij ALS niet echt de oplossing. Heb iemand gekend die langer met ALS heeft geleefd. Hij was niet meer in staat om te spreken, maar liep nog wel met een rollator. Droeg rond zijn hals een kaart met de letters “Ik heb ALS, bij ziekenhuisopname verboden om zuurstof te geven”.
Wat als niet lukt?
Ik weet en begrijp, dan zit men in zak en as! Maar is dat nodig, als je weet dat je ademen op een natuurlijk manier kan ondersteund worden? Neen ik weet, dat is minder of niet gekend. Heb op eigen wijze dat uitgezocht. Een aantal mensen met ALS mogen ontmoeten. Hen zorg gegeven, gekeken hoe het zit met hun ademen. Ik zag dat zij met een speciale aanpak beter ademen. Er moet wel even de tijd voor genomen worden. Maar als het zover is voelen zij zich los, als bevrijd uit een harnas. “Waarom heeft de dokter me dat niet gezegd” vroeg een van hen. Omdat dokters niet weten dat dit kan! Zij proberen met medicijnen problemen op te lossen. Toch zou je er mensen met ALS zou je er een groot plezier meedoen als ze mogen weten dat deze mogelijkheid bestaat.
Preventie
Het zou mooi zijn als daar aandacht voor komt. Zowel bij een longziekte als bij ALS. Dat hun longen beter geventileerd kunnen worden, ze daarmee tot rust en op adem komen.
Hun spieren die het niet meer doen?
Neen inderdaad. Als ademen enkel van die spieren of van hun zieke longen afhangt kan dat niet. Heb er lang over nagedacht eer ik het begreep. Het moet zo zijn dat ademen ook autonoom is, en daarmee als het ware een prikkel krijgt. Beter dat je hun ademnood hiermee al eerder aanpakt.
Hoe lossen we dat samen op?
Met een PGB koop je zelf zorg in. Maar heb je dat niet, ook dan vinden we een oplossing. We zijn er toch voor elkaar?! Kijk op http://www.ontspannenademhalen.nl/mijn-vakantie-zorgplek/