Erg geraakt door berichten van mensen met ALS die moeten beademd worden. Ze zien er erg tegenop en moeten een aantal dagen in het ziekenhuis verblijven. Soms wordt om reden van apneu al eerder beademd, maar is niet voldoende. Enerzijds een goede zaak, dat eerder beademd wordt, want in het zorgsysteem wordt pas beademd bij een longinhoud van een 60%. We moeten er vanuit gaan dat je lichaam er ongemerkt al schade van ondervind dat er te weinig wordt doorgeademd. Dat je onvoldoende gereinigd wordt van afvalstoffen. Maar het grote probleem komt, dat als beademen niet lukt, wat vaker gebeurt, men kort erna komt te overlijden. Meer dan intriest!

Pleit ik voor eerder beademen?

Daar lijkt het misschien op maar dat is niet zo. Daarbij, jij wil toch liever niet beademd worden? En het zorgsysteem wil je er pas mee belasten als het volgens hun meting meer dan hard nodig is. ” Maar als het niet lukt moet je niet ongerust zijn”, schrijf ik wel eens. En ik zou er bij willen schrijven, nog beter als het niet lukt want dan denk je misschien aan natuurlijke ademondersteuning? Maar dat schrijven past niet in het systeem, dat is een beetje als vloeken in de kerk. …. je hebt toch ALS!

Maar of je dood gaat?

Inderdaad je hebt ALS, en als iedereen zegt dat je daaraan dood gaat dan moet het zo wel zijn. Maar of je overlijdt hangt af van hoe goed je doorademt. Gezien men ondanks een masker steeds minder ademt is het logisch dat je het daar niet heel lang mee volhoud. Maar, zoals ik schreef, ik pleit voor natuurlijke ademondersteuning, waarbij je ondersteunt wordt in je eigen ademen. Hierdoor ga je zelf beter ademen. Maar dat zit nog steeds niet in het zorgsysteem en daarom overlijden er nog zoveel mensen binnen een paar jaar aan ALS.

Hoe… ze hebben toch ALS?

Ja dat hebben ze! Maar wil niet zeggen dat ze spoedig moeten overlijden als het eerder en beter wordt aangepakt. Is het niet schrijnend en tegen de rechten van de mens? Dat ze in staat zijn om zelf te ademen maar voorgehouden krijgen dat hun ademhalingspieren het niet meer doen. Neen, hun spieren doen het niet meer, maar met hun ademen, dat autonoom is, daarmee is niets mis maar zit vast als in een harnasl

Als in een harnas

Mensen met ALS geraken door hun verlamming en hun minder ademen als gevolg van hun vastzitten als in een harnas. Ze raken lucht leeg waardoor zich een harnas vormt wat steeds vaster geraakt. Verder, mensen zitten ook in het harnas van de zorg. Enerzijds normaal dat je de raad van dokters opvolgt. Maar wil niet zeggen dat zij altijd de laatste kennis en inzichten in huis hebben. Dat je zelf beter en ontspannen ademt kan moeilijk in die wereld ontdekt worden. Zij doen niets met ontspanning, maar als patient verwacht je dat zij het wel weten. Je verwacht nu eenmaal dat iets ontdekken daar gebeurt. Dan blijft het moeilijk om iets anders aan te nemen.

Dokters die het onderzoeken.

Als ik niet beter wist zou ik er op vertrouwen dat het goed komt. Dan komt weer een ander dokter die het voor je uitzoekt. Moet je worden opgenomen! Iets waar je heel erg tegen aan ziet, maar als zij het zeggen. En meer nog een centrum waar ze alle verstand hebben van beademingsmaskers.

Wat men niet weet

Van die maskers weten ze alles. Met nog meer druk en veel moeite wordt geprobeerd of je zuurstofgehalte kan worden opgekrikt. En zou ik niet beter weten, zou ik zeggen. zeker doen. Maar wat men niet weet, dat het anders en beter kan. Ben gaan inzien dat mensen door ontspanning beter ademen, wat uiteindelijk begeleiding voor een betere longfunctie werd. Waarom heeft de dokter mij dat niet eerder gezegd? vroeg iemand met ALS me verontwaardigd onder zo een sessie. “Omdat dokters niet weten dat dit kan” reageerde ik. Dokters verdiepen zich in medicijnen. En om jouw welbevinden te verhogen hebben ze medicijnen klaar staan. Zij kennen geen welbevindenzorg, ze praten er ook niet over. Daarom kunnen ze ook nooit inzien dat welbevindenzorg veel voordelen bied.

Welbevinden… voor als de dokter het niet meer weet

Ben me op meer welbevinden gaan storten, nadat mijn vader veel pijn leed. Op zeker moment toen het niet meer was om aan te zien zou de, in nood opgeroepen dokter, morfine geven!  Dan zou zijn pijn vlug over gaan! En hij kreeg morfine, maar wat bleek, een overdosis …. ik hoor de dokter nog mompelen over een antidotum proberen… maar ondanks dat overleed pa korte tijd later. Mijn verdriet was onbeschrijfelijk, maar geen haan die er nadien nog over kraait dat ooit iemand pijn heeft geleden. Daarom moest ik gaan zoeken naar wat doen bij pijn als de dokter niet meer weet? In die zoektocht ontdekte ik hoe ontspanning gunstig is voor het ademen…. zie nog steeds dat wonderbaarlijk moment. Daar ben ik me verder in gaan verdiepen. Uiteindelijk was mijn vraag “hoe zit dit dan bij mensen met ALS?”.

Ik zag dat ook mensen met ALS in staat zijn om ontspannen door te ademen. Een tijd later pas begreep ik dat dit komt omdat ademen autonoom is, net als ons hart daar hoeven we nooit bij na te denken. Als mensen van deze zorg gebruik maken gaat er veel geld in de zorg gespaard worden. En wat nog meer gespaard wordt, heel veel leed voor de patient! Mag daar niet meer aandacht voor komen?