ALS de wereld uit…
Geplaatst op 25 augustus 2015 door Mia Severens-Belien – 259 keer bekeken
ALS de wereld uit…

Lieve mensen,

De laatste maanden waren er een groot aantal acties om geld in te zamelen tegen vreselijke ziektes. Fietsers knalden in volle vaart tegen de Alpe d’Huez op voor het KWF. Zwemmers ploegden luttele meters door de Utrechtse grachten voor de spierziekte FHS. En hardlopers snelde van Parijs of Hamburg naar Rotterdam voor het goede doel. Alle deelnemers hadden hetzelfde doel: de eindstreep halen. Iets wat voor de zieke waarvoor zij strijden, soms niet is weggelegd.

Voldaan en gelukkig

Meedoen aan zo’n evenement is emotioneel, maar tegelijkertijd – hoe gek het ook klinkt – gezellig. Er eerst een gevoel van verbondenheid. Verhalen worden uitgewisseld, er wordt samen gehuild. Schouder aan schouder met bekenden en volslagen onbekenden. Het zijn dagen met hoge pieken en dalen, maar na afloop is iedereen voldaan en gelukkig. En hoe groter het bedrag, hoe meer het voelt of de ziekte voor even de wereld uit is.

Ik had dat gevoel zelf heel sterk, toen vorig jaar met de Ice Bucket Challenge een extreem hoog bedrag werd opgehaald voor de zenuwziekte ALS: ruim 1 miljoen euro. Ik voelde een moment van euforie. Ik dacht: ‘Nu komt er zeker geld vrij voor zorg aan de patiënt, zodat hij voorlopig niet aan ademnood en longproblemen hoeft te overlijden.’ Maar binnen een mum van tijd liepen de rillingen weer over mijn lijf, omdat ik dacht aan diegene die hier te maken mee hadden gehad aan het eind van hun leven. Die de strijd al verloren hebben. En hun vrouw of man en kinderen alleen moesten achterlaten.

Benauwdheid verzachten

Inmiddels ben ik er wel achter dat een medicijn vinden dat de ziekte geneest nog wel even duurt. Die 1 miljoen euro ten spijt. Dit betekent niet dat we in de tussentijd stil moeten zitten. Met een volgende goededoelenactie voor ALS zouden we, wat mij betreft, geld moeten inzamelen voor een langer leven met kwaliteit. Daar hebben de huidige ALS-patiënten wat aan.

Feit is namelijk dat veel mensen met ALS aan het eind van hun ziekte erg benauwd zijn. De ademnood wordt steeds groter, en is uiteindelijk een van de belangrijkste complicaties waaraan ALS-patiënten overlijden. Benauwdheid en ademnood is naar mijn ervaring minder nodig als ALS-patiënten de juiste zorg krijgen. Mensen met ALS hebben het recht om in hun eigen ademhalen ondersteund te worden en zouden mogen kiezen wat ze willen. Zelf blijven ademen met de juiste begeleiding, of lucht krijgen ingeblazen door een apparaat?

Eigen actie starten

Terwijl wetenschappers zich met een grote zak geld op zoek gaan naar de oorzaak van ALS, zal ik, als verpleegkundige met specialisme welbevinden in de zorg, ALS-patiënten zo’n aangenaam mogelijk leven bieden. Een massage en begeleiding bij het ontspannen van het verkrampte lichaam doen soms wonderen. Ook wens ik een vakantieplek voor ALS-patiënten, waar ze tot rust en op adem kunnen komen. Maar er is wel geld nodig om dit te realiseren. En dat wil ik binnenhalen met een eigen actie. Doet u ook mee? Volg mij op www.ontspannenademhalen.nl.