ALS | Ontspannen Ademhalen

Ademnood help … dweilen met de kraan open?

Mia Severens-Beliën 19th december, 2016 ALS, Ernstige longaandoeningen

Lieve mensen, Vind jij dat er meer aandacht moet komen voor preventie? Omdat de kosten de pan uitreizen, maar vooral je eigen goed. Nu spaart men die bij chronisch zieken, op fysiotherapie. Houd in dat ze minder bewegen terwijl ze dat juist meer moeten doen.

COPD Bij mensen met COPD, een longziekte, of bij de spierziekte ALS, is het nog erger. Hun longen moeten beter geventileerd, maar daar komt weinig van in huis. Al wat jaren volg ik Ger, heeft COPD. Krijgt om de vier of vijf weken begeleiding in ontspannen doorademen. “Mijn longen zijn ziek,
Lees meer

Beademingsmaskers…. Als in een harnas

Mia Severens-Beliën 20th oktober, 2016 ALS

Erg geraakt door berichten van mensen met ALS die moeten beademd worden. Ze zien er erg tegenop en moeten een aantal dagen in het ziekenhuis verblijven. Soms wordt om reden van apneu al eerder beademd, maar is niet voldoende. Enerzijds een goede zaak, dat eerder beademd wordt, want in het zorgsysteem wordt pas beademd bij een longinhoud van een 60%. We moeten er vanuit gaan dat je lichaam er ongemerkt al schade van ondervind dat er te weinig wordt doorgeademd.
Lees meer

Longfunctie meten en slaapstudie

Mia Severens-Beliën 10th augustus, 2016 ALS, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Longfunctie meten en slaapstudie?

Mensen met ALS worden om de zoveel tijd opgeroepen om hun longfunctie te meten. Soms ook gebeurt er een slaapstudie.
De slaapstudie, het woord zegt het, een studie over hoe men slaapt. Of om uit te zoeken welke problemen er zijn dat men niet goed slaapt. Iemand die verder niet ziek is maar slecht slaapt, dan is het logisch dat men de oorzaak wil weten. Maar een slaapstudie bij mensen met ALS, moet dat ook? Zouden we niet van te voren kunnen indenken dat ademnood vaak hun grootste probleem is? Meestal is er bij hen al een verminderd ademen. Daarbij weten we dat mensen slechter slapen als gevolg van stapeling van afvalstoffen. Kan dat slechter slapen dan niet gezien worden als gevolg van achterstallig onderhoud, of wat denk jij? Ik bedoel dat er nog weinig werk van wordt gemaakt om hun lichaam tijdig gereinigd te krijgen Lees meer

Een longontsteking ….. dat wil je liever niet!

Mia Severens-Beliën 21st maart, 2016 ALS

Lieve mensen

Wordt erg geraakt door blogs over ademnood, bij ALS of bij een longziekte. Maar ook door uithangborden die je smekend aankijken, nog zo jong en al overleden. Of je wil doorgaan met hun strijd en doneert. En soms geeft men er lezingen over voor kinderen. Ook zij moeten het weten, dat je aan ALS onherroepelijk doodgaat. Ja dat raakt me diep. Longen beter ventileren Werd ook geraakt bij de boekpresentatie van een triller over ALS. De auteur Gosse Hulzinga, zelf met ALS, schreef dit ondanks zijn beperkingen. Hij brengt een spannend verhaal over man die ten einde raad is, zijn vrouw heeft ALS. Hij terroriseert een medicijnfabriek, wil een medicijn afdwingen. Maar voor zijn vrouw is het te laat, zij overlijdt, hij blijft in groot verdriet achter. Ook gedachten van hoop in zijn boek. Hij kent een club van mensen die meer dan twintig jaar.
Lees meer

Preventie…. wat zijn jouw goede voornemens bij het nieuwe jaar?

Mia Severens-Beliën 11th januari, 2016 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Taaislijmziekte

Lieve mensen,

Is preventie wel het woord als je met een longziekte, met de spierziekte ALS, met een dwarslaesie of met Cystic fibrose te maken krijgen? Ik hoor je al zeggen, neen, we kunnen de klok toch niet meer terug draaien! Neen dat kan inderdaad niet. Maar misschien een idee, wat dacht je ervan om dat wat we hebben te omarmen? En dan bedoel ik, om jezelf, gezien de ernst van je aandoening, meer met welbevinden, voor een betere longfunctie, laten verwennen? Om daarmee je leven met een ernstige aandoening in de beste banen te leiden?

Welbevinden?

2006-03-11 18.28.06 Neen, welbevindenzorg aanbieden zit niet in ons behandelsysteem. Daar zien we nog steeds het nut niet van in!
Lees meer

Mijn Nieuwjaarswens: vrij ademen

Mia Severens-Beliën 31st december, 2014 ALS, Cystic Fibrose, Ernstige longaandoeningen, Mucoviscidose, Overig, Taaislijmziekte

De laatste maanden was het volop in het nieuws: de slechte zorgkwaliteit in verzorgings- en verpleeghuizen. Demente bejaarden die niet op tijd worden verschoond. Met als gevolg: nattigheid dat langs hun benen sijpelt.

Nationale Zorgvernieuwingsprijs 2014

nieuwjaarswens Net als iedereen, vind ik dit schrijnend om te zien. Er moet wat aangedaan worden. Nieuwe zorgideeën en –innovaties zijn dan ook meer dan welkom. Denk bijvoorbeeld aan een speciale app om je kwaliteit van leven te meten of iets heel anders: een chatprogramma zodat verzorgers ervaringen kunnen uitwisselen.

Verschillende fondsen stimuleren dit soort ideeën door elk twee jaar de Nationale Zorgvernieuwingsdag te organiseren. De bedenkers van het meest vernieuwende idee krijgen een geldprijs van 75.000 euro en worden op weg geholpen om hun idee tot wasdom te laten komen. Zodat het echt in de praktijk gebruikt gaat worden, en het niet in een la ligt te verstoffen.

Lees meer

De ALS Ice Bucket Challenge

Mia Severens-Beliën 6th oktober, 2014 ALS, Overig

Misschien heb jij ook meegedaan aan de ijswaterhype, daar veel plezier aan beleefd en anderen uitgenodigd hetzelfde te doen? Dan deed je goed werk. Want naast die emmer ijswater over je heen te storten, werd vooral gehoopt dat je ook geld zou storten.

als-emmer Geld en begrip voor ALS
Er is veel geld nodig in de zoektocht naar de oorzaak van ALS en naar een afdoend medicijn. Wellicht heeft iedereen nu over ALS gehoord, maar of iedereen weet wat ALS inhoudt, is een andere zaak.

Ook de geleerden geven aan er nog lang niet alles over weten. Maar men vindt het vooral belangrijk dat mensen weten hoe vreselijk deze aandoening is. Dat er nog geen medicijn voor is en mensen er aan doodgaan.
Daarom wil men dat zoveel mogelijk mensen in actie komen om geld in te zamelen. Daarbij, als je weet wat de ziekte inhoudt, kun je, als iemand uit je omgeving de diagnose krijgt, het begrijpen en meeleven, iets voor hem, haar, of dierbaren doen.

Lees meer