De ALS Ice Bucket Challenge

Misschien heb jij ook meegedaan aan de ijswaterhype, daar veel plezier aan beleefd en anderen uitgenodigd hetzelfde te doen? Dan deed je goed werk. Want naast die emmer ijswater over je heen te storten, werd vooral gehoopt dat je ook geld zou storten.

als-emmerGeld en begrip voor ALS
Er is veel geld nodig in de zoektocht naar de oorzaak van ALS en naar een afdoend medicijn. Wellicht heeft iedereen nu over ALS gehoord, maar of iedereen weet wat ALS inhoudt, is een andere zaak.

Ook de geleerden geven aan er nog lang niet alles over weten. Maar men vindt het vooral belangrijk dat mensen weten hoe vreselijk deze aandoening is. Dat er nog geen medicijn voor is en mensen er aan doodgaan.
Daarom wil men dat zoveel mogelijk mensen in actie komen om geld in te zamelen. Daarbij, als je weet wat de ziekte inhoudt, kun je, als iemand uit je omgeving de diagnose krijgt, het begrijpen en meeleven, iets voor hem, haar, of dierbaren doen.


Waarom die ijswaterhype?
Een ALS-patiënt in Amerika gooide een emmer ijswater over zijn hoofd om aandacht voor zijn aandoening te vragen en zo is het balletje gaan rollen. Zodra mensen weten waarover het gaat, wekt dit veel medeleven waardoor spontaan acties worden gestart. Voor velen werd het een uitdaging dit zelf te ervaren. Het zou even een verlamd gevoel geven, een beetje hetzelfde gevoel dat mensen met ALS steeds meer doormaken.

Vele donaties later
Als gevolg van dit leuke spel werden steeds meer mensen uitgedaagd en kregen ze de smaak te pakken. Met deze ijswateractie, die de hele wereld doorging, werden miljoenen ingezameld. Ook de stichting ALS kreeg veel geld gestort en was dolblij. Zonder enige moeite werden ze overstelpt met donaties die zelfs hun systeem zouden hebben lam gelegd. Ik dacht dat het nu wel even voldoende was.

De City Swim
Maar niets is minder waar. Toen de City Swim eraan kwam, werd weer duidelijk hoe hard geld nodig is om nog meer onderzoek te kunnen naar een oplossing voor ALS. Ook om de zorg voor patiënten te verbeteren.

ALS-patiënten ondernemen
Alweer even geleden zijn patiënten zelf ook in actie gekomen om een medicijn te kunnen vinden. “Al was het maar iets dat de ziekte remt”, geven ze aan, “waardoor deze chronisch wordt en patiënten er niet meer aan hoeven te overlijden”. Daarnaast stellen zij zich wel de vraag of ze dat medicijn zelf nog wel zullen halen…

Gaat het alleen met geld?
We moeten ons de vraag stellen of enkel met geld ALS-problemen worden opgelost. Voor nog meer onderzoek is inderdaad veel geld nodig. Anderzijds, wordt er niet gedweild met de kraan open, zolang er geen aandacht komt voor meer welbevinden, voor zorg voor een betere longventilatie?

Ademnood
ALS-patënten overlijden meestal aan complicaties en longproblemen of laten euthanasie toepassen omdat ademnood en ellende ze teveel worden. In afwachting van het medicijn zou er alles aan gedaan moeten worden om die complicaties te voorkomen.

Misschien helpt die ijswaterdouche ook om open staan voor nieuwe inzichten. Waarom spreken over ademhalingsspieren, terwijl bekend is dat de ademhaling, net als de hartspier, het automatisch doet. We hoeven daar normaal niet bij na te denken.

Blokkades opheffen
Bij ALS raakt de ademhaling steeds meer geblokkeerd door de verlamde spieren. Worden deze ontspannen en losgemaakt dan kan de ademhaling weer goed doorgaan, want daarmee is niets mis. Dit losmaken moet met regelmaat herhaald worden, je zou de ademhaling hier moeten zien als een klok die om de zoveel tijd moet worden opgedraaid.

Naast emmers met ijswater en geld inzamelen wordt het een nog grotere uitdaging wetenschappelijk vast te stellen dat mensen met ALS, ondanks hun verlamde spieren, in staat zijn zelf adem te halen. Daarbij is het hun levensrecht ondersteund te worden in dat wat ze nog wel kunnen.

Mia Severens-Beliën