Longfunctie meten en slaapstudie?
Mensen met ALS worden om de zoveel tijd opgeroepen om hun longfunctie te meten. Soms ook gebeurt er een slaapstudie.
De slaapstudie, het woord zegt het, een studie over hoe men slaapt. Of om uit te zoeken welke problemen er zijn dat men niet goed slaapt. Iemand die verder niet ziek is maar slecht slaapt, dan is het logisch dat men de oorzaak wil weten. Maar een slaapstudie bij mensen met ALS, moet dat ook? Zouden we niet van te voren kunnen indenken dat ademnood vaak hun grootste probleem is? Meestal is er bij hen al een verminderd ademen. Daarbij weten we dat mensen slechter slapen als gevolg van stapeling van afvalstoffen. Kan dat slechter slapen dan niet gezien worden als gevolg van achterstallig onderhoud, of wat denk jij? Ik bedoel dat er nog weinig werk van wordt gemaakt om hun lichaam tijdig gereinigd te krijgen Lees meer

Neen, welbevindenzorg aanbieden zit niet in ons behandelsysteem. Daar zien we nog steeds het nut niet van in!
Werd ik me toch geraakt, kreeg de tranen in mijn ogen. Ik dacht even er voor nog lang niets meer gehoord te hebben, maar nu dit bericht. Haar man werd getransplanteerd, kreeg twee nieuwe longen!
Net als iedereen, vind ik dit schrijnend om te zien. Er moet wat aangedaan worden. Nieuwe zorgideeën en –innovaties zijn dan ook meer dan welkom. Denk bijvoorbeeld aan een speciale app om je kwaliteit van leven te meten of iets heel anders: een chatprogramma zodat verzorgers ervaringen kunnen uitwisselen.
Cystic Fybrosis